"적어도 내 의료정보 내가 확인 '다운로드' 시스템 마련돼야"

소비자 의료정보 주권 없는 상황 '답답'..환자·의료진·학계 "법 개정" 촉구
심평원 "소비자 참여형 건강관리 위한 법·제도 개선 찬성하지만, 건보 적용은 대국민 합의 선행"
서민지기자 mjseo@medipana.com 2019-07-22 11:59
[메디파나뉴스 = 서민지 기자] '내가 받은 검사와 치료 결과를 내가 알 수 없다?'
 
환자(소비자)가 병의원에서 검사와 치료를 받아도 그 결과에 대해서 직접 확인이 어렵고 의사에 의해 구두로 설명만 받을 수 있다. 또한 다른 병원으로 이동시 관련 검사를 다시 받아야 하고 수백페이지의 종이 문서를 전달해야 하는 문제가 발생하고 있다.
 
현재 국민건강보험공단에서 마이헬스뱅크라는 서비스를 시행중이기는 하나, 이는 국가검진에만 국한돼 있는 한계가 있다. 민간에서 검진을 받은 경우나 의료기관의 검사와 치료 등에 대해 전혀 알 수 없는 상황이다.
 
이 같은 문제는 환자 편의 향상은 물론 의료비 감소를 위해서라도 조속히 개선돼야 하며, 이를 위해서 개인 정보에 대한 검색과 다운로드 시스템을 마련해야 한다는 주장이 나왔다.
 
국회 보건복지위원회 김세연 위원장·한국디지털헬스산업협회·한국보건산업진흥원·대한의료정보학회·아젠다2050이 공동으로 주최한 디지털헬스케어 기반 수요자중심의 건강관리체계 구축방안 토론회에서 환자는 물론 의사, 학계, 업계 등에서 이같이 제언했다.
 
서울대병원 핵의학과 강건욱 교수<사진>는 "이제는 4차산업혁명의 최첨단진단기술을 통해 미리 질병을 예측하고, 소비자가 의료에 참여해 항노화약물, 유전자, 줄기세포 등으로 대응해 나가는 방향으로 가고 있다"면서 "하지만 우리나라에서는 이들 검사가 매우 제한적으로 이뤄지고 있으며, 소비자들은 결과조차 제대로 알 수 없는 실정"이라고 비판했다.
 
이어 "개인이 가진 유전자마다 카페인, 알코올은 물론 약물의 반응 속도와 분해 정도 등이 다른데, 그 정보조차 알 수 없다"면서 "이미 미국 등에서는 유전자 검사에 따라 환자에게 맞는 약물을 사용해 의료비 등 사회적 비용을 줄여나가고 있다"고 말했다.
 
유전자 등 최첨단 검사만 환자 개인의 정보 제한이 이뤄지는 것이 아니다. 거의 대부분의 소비자가 자신의 의료정보에 대해 주권이 없는 상황이다.
 
강 교수는 "서울대병원을 비롯해 일부 병원들이 어플(앱)을 통해 자신의 검사 결과 등을 볼 수 있게 했는데, 이에 대한 다운로드는 할 수 없다. 또한 초음파나 병리과 등의 중요 내용의 경우 아예 열람자체가 불가능하다"면서 "이제는 소비자들에게 정보주권을 돌려줘야 한다"고 강조했다.
 
이를 위해서 진료정보교류 사업에 환자가 참여할 수 있는 기능을 추가하고, 종이 다운로드가 아닌 파일형태로 다운로드 받을 수 있도록 개인 보건의료 정보 통합검색 및 다운로드 웹사이트를 마련할 것을 제안했다.
 

국회와 정부에서는 이를 실현할 수 있도록 우선 의료법과 제도 등을 개정해야 하며, 심평원과 건보공단 등 개인건강정보 보유기관은 이를 검색, 다운로드 시스템을 마련하는 한편, 산업체에서는 유전체, IoT의료정보를 종합해 예방 및 진단 서비스를 제공해야 한다고 설명했다.
 
사이넥스 김영 대표는 "이미 미국에서는 의료비 낭비 문제를 해결하기 위해 환자의 자기 건강데이터 접근권을 부여했고, 이에 따른 의료진 인센티브 제도를 도입했다"면서 "우리도 의료 효율성과 환자안전, 건강관리 질 향상 등을 위한 기반이 마련돼야 한다"고 밝혔다.
 
환자단체연합회 김미영 1형당뇨병환우회장도 "연속혈당측정기 데이터만 공유되고 있을 뿐, 인공췌장시스템 정보는 의료진에게 공유되지 않고 있는 상황"이라며 "감기 등 혈당에 영향을 주는 질병이 발생해도 개인의 의약품차이를 확인할 수도 없다"고 답답해 했다.
 
그러면서 "다양한 개인정보에 대해 개인이 주권을 갖고, 이를 의료현장에서 활용하게 허용한다면 의료 질이 매우 높아질 수 있다"며 "막혀 있는 데이터 교류를 조속히 풀어야 한다"고 말했다.
 

순천향대부천병원 김기운 응급의료센터장도 "환자가 이송될 때마다 개인의 정보를 확인할 수 없어 검사를 추가해야 하고, 이에 따라 치료시간이 지연된다"면서 "응급상황에서만큼은 환자개인정보가 코드화돼 의료정보가 공유될 수 있도록 해야 한다"고 강조했다.
 
건강보험심사평가원 조미현 급여등재실장은 "모두 공감하는 내용이다. 궁극적으로 의료공급자 치료중심 사후관리에서 맞춤형 예방 사전관리 방향으로 가는 것에 대해 동의한다"고 말했다.
 
다만, "진료기록 안전관리 강화, 공유할 수 있는 정보제공 범위 설정에 대한 사회적 합의 등이 선행돼야 한다"면서 "이를 건강보험에 적용해야 할 경우에도 대국민 의견 수렴과 합의가 필요하다"고 부연했다.


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