"희귀난치질환만이라도"‥ 합병증 정보제공 의무화 추진

김민철 의원, 희귀질환관리법 일부개정법률안 발의
신은진기자 ejshin@medipana.com 2020-12-01 12:00

[메디파나뉴스 = 신은진 기자] 합병증 등으로 인한 응급상황 발생 가능성이 높은 희귀질환자들에게 합병증 및 위급상황 대처방안 매뉴얼 제공을 의무화하는 방안이 검토될 전망이다.
 
더불어민주당 김민철 의원(경기 의정부시을)<사진>은 1일 이 같은 내용을 담은 '희귀질환관리법 일부개정법률안'을 대표발의했다고 밝혔다.
 
현행 의료법체계에서는 의사·치과의사 또는 한의사가 사람의 생명 또는 신체에 중대한 위해를 발생하게 할 우려가 있는 수술, 수혈, 전신마취를 하는 경우에만 환자나 그 보호자에게 의료행위에 관한 설명을 하게 되어 있다.
 
때문에 만성 자가면역질환 등 희귀난치성질환을 앓고 있는 환자의 경우와 같이 불시에 합병증이 발생해 생명이 위험에 처할 가능성이 높음에도 합병증 등에 대한 설명이나 정보를 제공받지 못하는 경우가 적지 않다.
 
문제는 희귀난치성질환자와 그 가족들이 대개 합병증 병발에 대한 정보 습득을 주치의의 지식이나 경험, 열정에 의존하는 입장이라는 것이다.
 
위급상황이 발생할 경우 기존의 제한된 정보로 인해 해당 환자나 보호자가 위급상황에 대처하는 양상이 천차만별이고, 적시에 대응하지 못해 치명적인 위기에 처하는 상황도 발생할 수 있는 상황.
 
이에 개정안은 환자의 생명·건강권 보호 차원에서 ▲국가(질병관리청)가 희귀난치성질환이 합병증을 병발할 수 있는 다양한 상황에 대한 지식과 정보들을 표준화하고 ▲정보를 보급받은 의료인과 의료기관이 희귀난치성질환자와 그 보호자에게 제공하는 것을 명시하고 있다.
 
김민철 의원은 "현행법에서 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원해 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력할 의무가, 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조할 의무가 있다"면서 "개정안을 통해 환자나 보호자가 위급상황 발생 시 사전에 제공받은 정보를 토대로 신속하게 대처할 수 있도록 만들어 환자의 귀한 생명을 한 명이라도 더 살리는 데 기여할 수 있길 바란다"고 법안 발의 배경을 전했다.


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