불만 거세지는 '건선 산정특례'‥이해 안되는 기준 살펴보니

약물치료와 광선치료 모두 받아야 생물학제제 산정특례 해당‥보험 기준과 달라
5년마다 산정특례 재등록, 하지만 치료를 중단하고 상태 악화돼야 조건 충족
박으뜸기자 acepark@medipana.com 2021-03-09 06:07

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[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] '중증 건선' 산정특례 기준을 놓고 불만이 거세지고 있다.

 

올해 중증 '아토피 피부염'이 건강보험 산정특례 대상에 포함된 것은 환자들의 목소리가 반영된 이유가 크다.

 

'중증 건선'도 이보다 앞선 2017년 6월, 산정특례 제도에 포함됐다. 그렇지만 오래도록 환자들은 산정특례 기준 완화를 요구하고 있다. 생물학적 제제 보험 급여 기준보다 산정특례 기준이 더 깐깐하게 적용됐기 때문이다.

 

산정특례는 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 요구되는 질환에 건강보험 급여 본인부담을 경감시켜주는 제도다.

 

중증질환자의 경우 외래 또는 입원 진료 시 요양급여 비용총액의 5%를, 희귀난치성질환자의 경우 요양급여 비용총액의 10%만 부담하면 된다.

 

일반적으로 산정특례 대상이 된 중증질환은 치료제 보험급여 기준과 산정특례 기준이 크게 다르지 않다. 쉽게 말해 보험급여 기준에 해당되는 환자는 대부분 산정특례 조건과 부합한다.

 

최근 산정특례 대상이 된 아토피 피부염도 생물학적 제제 사용에 있어 보험급여 기준과 산정특례 기준이 동일하다. 

 

그러나 중증 건선은 다르다. 보험급여 기준과 산정특례 기준이 애매하게 어긋난다.

 

건선 생물학적 제제 급여 기준은 6개월 이상 지속되는 중등도에서 중증 건선 환자 중 ▲판상 건선이 전체 피부면적의 10% 이상 ▲PASI 10 이상이면서 ▲메토트렉세이트(MTX) 또는 사이클로스포린을 3개월 이상 투여했음에도 반응이 없거나 부작용 등으로 치료를 지속할 수 없는 경우 '혹은' ▲피부광화학요법(PUVA) 또는 중파장자외선(UVB) 치료법으로 3개월 이상 치료하였음에도 반응이 없거나 부작용 등으로 치료를 지속할 수 없는 경우다.

 

반면 중증 건선 산정특례 기준은 약물치료, 광선치료를 모두 받아야만 적용받을 수 있다.

 

구체적으로는 ▲피부과 전문의로부터 중증 건선의 진단을 받고 3개월간의 전신 약물 요법과 3개월간(12주)의 광선 요법을 모두 받았음에도 불구하고 판상 건선이 △체표면적 10%이상 △PASI 10 이상인 경우 또는 ▲이와 같은 환자가 부작용으로 인해 3개월간의 전신 약물치료와 3개월간의 광선치료를 지속할 수 없는 경우, 전신 약물치료, 광선치료(UVB, PUVA) 중 한가지 이상의 가능한 치료를 선택해 도합 6개월(24주)간 치료를 받았음에도 △체표면적 10%이상, △PASI 10 이상인 경우다.

 

A대학병원 피부과 교수는 "PASI 10 이상이면서 MTX 또는 사이클로스포린을 3개월 이상 투여하고, 광선치료법으로 3개월 이상 치료하고도 반응이 없으면 산정특례 적용을 받는다. 이 중 하나라도 해당이 되지 않으면 산정특례를 적용받을 수 없다"고 말했다.

 

이어 그는 "3개월 동안 먹는 약을 유지하는 것은 산정특례를 받기 위해서 뿐만 아니라 단순히 건선 치료를 위해서도 시도하는 환자들이 많다. 하지만 3개월 동안 광선치료까지 약 24회 받아야 한다는 것에 대해서는 부담을 갖는 환자들이 있다"고 덧붙였다.

 

더군다나 산정특례는 5년마다 재등록이 이뤄진다. 그런데 중증 건선의 산정특례 재등록 기준은 이렇다.

 

 

산정특례 기간 중 생물학적 제제 치료를 받아온 환자로 특례 적용기간 만료 직전 1년 이내, 생물학적 제제 치료 '중단 후' 건선 전신 치료(메토트렉세이트, 사이클로스포린, 아시트레틴, UVB, PUVA 치료) 중 한 가지 이상 치료 도합 3개월(12주) 이상 받았음에도 침범 체표면적 5%, PASI 점수 5점 이상의 임상 소견을 보이는 경우.

 

 

건선은 질환의 특성상 지속적인 치료가 필요하다. 하지만 산정특례 재등록을 위해서는 약을 끊고, 상태가 나빠져야하는 이상한 조건이 걸려있는 것이다.

 

지난해 한국건선협회가 진행한 설문조사에서는 이 문제가 여실히 드러났다.

 

전국 만 20세 이상 건선 환자 713명을 대상으로 진행한 설문 결과, 건선 환자 90%는 생물학적 제제 치료에 만족하고 있으나, 환자의 73%는 치료에 경제적 부담을 호소했다.

 

특히 건선 환자 96%는 중증건선 산정특례 기준 완화가 필요하다고 인식했다.

 

최근 출시된 생물학적 제제는 피부가 거의 깨끗한 상태인 PASI 90~PASI 100 기준의 의학적 근거를 갖추고 있다. 이들 생물학제제는 중증 건선 환자가 꾸준한 치료를 받았을 경우, 더 나은 장기적 효과를 누리는 것으로 나타났다.

 

그렇지만 중증 건선 환자들은 생물학적 제제를 처방 받지 않는 이유로 '치료 비용'에 대한 부담이나 산정특례의 '엄격한 기준' 등 급여 적용의 어려움이 크기 때문이라고 꼽았다.

 

아토피 피부염도 환자의 '삶의 질'을 강조하며 산정특례 대상에 포함됐다.

 

건선도 그동안 '삶의 질'을 놓고 많은 논의가 이어져 왔다. 무엇보다 생물학적 제제로 건선 치료를 받아야 하는 중증 환자는 이미 오랜 기간 피부염증으로 고생을 해 삶의 질이 낮아져 있는 경우가 많다. 물론 건선이 암처럼 생사를 논하는 질환은 아니지만, 피부병변 때문에 사회의 일원으로서 마땅히 누려야 할 일상을 침해한다는 점에서 환자들은 괴로움을 호소했다.

 

이러한 건선 환자들에게는 '급여 여부'가 치료제 선택의 중요한 척도일 수 밖에 없다.

 

이에 환자 및 의료진들은 중증 건선의 산정특례 기준과 보험 급여 기준의 일치를 바라고 있다. 
 
D대학병원 피부과 교수는 "건선 치료 분야는 그간 많은 발전이 있었다. 이제는 증상이 심한 중증 건선이라도 높은 치료 효과 및 편의성을 갖춘 생물학적 제제 치료를 받을 수 있다. 이를 통해 환자들이 그토록 바라던 건선 발병 이전의 깨끗한 피부를 기대할 수 있게 됐다"고 말했다.

 

이어 그는 "산정특례 적용 시 건선의 생물학적 제제 치료는 연간 유지요법 기준 최소 100만원에서 최대 170만원 정도의 비용을 부담하면 깨끗한 피부로의 개선을 기대할 수 있다. 이런 기회를 더 많은 환자들이 누릴 수 있어야한다"고 덧붙였다.


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  • 최종운
    건선만 산정특례가 다릅니다 이건 차별이라고 생각이 듭니다 어서 개선을 해주세요
    2021-03-10 14:55
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