[메디파나뉴스 = 박으뜸 기자] 정성을 꾹꾹 눌러담은 손 편지가 한국화이자제약 희귀질환 사업부 앞으로 도착했다.
편지의 발신인은 희귀질환 환자와 보호자들이었다. 편지 안에는 '감사합니다'라는 문장이 몇 번이고 등장했다.
한국화이자제약의 희귀질환 사업부는 이 편지를 받고, 다시금 본인들이 하고 있는 일에 대한 자부심과 사명감을 갖게 됐다고 말했다.
![[사진1] 환아A 보호자 손편지.jpg](/upload/data/news_files/202112/20211227164633_setdrvba.jpg)
![[사진2] 환아B 보호자 손편지.jpeg](/upload/data/news_files/202112/20211227164633_tkgeidko.jpeg)
![[사진3] 환아B 그림편지.jpeg](/upload/data/news_files/202112/20211227164633_lqfbokog.jpeg)
한국화이자제약 희귀질환 사업부는 희귀질환 환자 지원 및 인식 개선을 위한 '희귀질환-7000 얼룩말 캠페인'을 5년째 진행하고 있다. 환자들이 어려운 상황 속에서도 희망을 잃지 않고, 필요한 치료 및 관리를 이어갈 수 있도록 실질적인 도움을 주고자 만들어진 캠페인이다.
이 일환으로 한국화이자제약은 (사)한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회, 사랑의열매 사회복지공동모금회와 함께 희귀질환 환자 '교통비 지원 사업'을 진행하고 있다.
올해 진행된 교통비 지원 사업에는 유독 아동‧청소년 환자 및 가족들의 신청이 많았다. 그리고 공식적인 제출 서류가 아님에도 불구하고, 지원 대상 환자들은 손 편지로 도움에 대한 감사의 마음을 전해왔다.
"직접 쓴 따뜻한 편지를 받으니, 오히려 저희가 감사했습니다. 환자 분들 곁에서 늘 함께하는 동반자로서, 최선을 다해야겠다는 의지를 다지는 계기가 됐습니다."
- 한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 김희정 전무
◆ '얼룩말 캠페인'의 탄생 비하인드 스토리
![[사진5] 얼룩말캠페인 로고.png](/upload/data/news_files/202112/20211227164707_covieruc.png)
![[사진4] 2020년도 얼룩말캠페인, TIE UP FOR ZEBRA_신발끈패키지 컨셉사진.jpg](/upload/data/news_files/202112/20211227164707_wqaqzabg.jpg)
전 세계 3억5천만 명의 사람들이 7천여 개가 넘는 '처음 들어보는' 희귀질환으로 고통받고 있다.
희귀질환은 질환의 특성상 정보나 전문가가 부족하며, 진단을 받기까지도 어려움이 크다. 또한 진단을 받더라도 다수의 희귀질환은 아직도 치료제나 치료법이 없는 경우가 많다.
게다가 희귀질환은 지속적인 치료를 해야하므로, 의료비에 대한 부담이 계속해서 증가한다.
한국화이자제약의 '얼룩말 캠페인'은 이러한 희귀질환 환자들에게 조금이라도 힘이 되고자 기획된 캠페인이다.
"'얼룩말'이 왜 희귀질환을 상징하는 것이냐는 질문을 많이 받습니다.
의과대학에서 질병 진단에 대한 기본 개념을 가르칠 때 '말발굽 소리를 들었을 때 얼룩말이 아닌 말을 먼저 떠올려라'라고 해요. 이는 일반적인 질환(말)을 만날 가능성이 높고, 그에 따른 치료법을 제시해야 한다는 의미입니다.
여기서 유래해 현재 얼룩말은 희귀질환 환자들에게도 적절한 진단과 치료 기회가 주어져야 한다는 상징적인 의미로 사용되고 있어요. 말발굽 소리를 들으면 얼룩말을 떠올릴 가능성이 낮기에, 희귀질환 환자들은 오랜 진단 방랑 기간을 겪죠. 화이자제약 희귀질환 사업부는 역으로 '말발굽 소리를 들을 때 말이 아닌 얼룩말일 가능성을 생각해달라'는 의미를 담아 캠페인을 진행합니다."
- 한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 김희정 전무
2017년, 얼룩말 캠페인의 처음은 임직원들이 모여 실내용 자전거를 타는 것이었다. 목표 주행거리 7,000km를 완주해 희귀질환 환자들을 위한 기부금을 모으는 사내 캠페인이었다.
이듬해인 2018년에는 희귀질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 건강을 기원하는 메시지를 전하고자 '얼룩말 컬러링북'과 '얼룩리본 앰블럼'을 희귀질환 환우 및 의료진들에게 배부했다.
2019년에는 '숨은 얼룩말 찾기'를 주제로 SNS 이벤트 및 7000번 얼룩말 버스를 운영했다. 일반 대중들에게도 희귀질환을 알릴 수 있는 활동으로 캠페인을 확장한 것이다.
2020년에 얼룩말 캠페인은 다양한 기관이 함께 뜻을 모아 움직이게 됐다. 환자들의 경제적 부담을 덜어주기 위한 '교통비 지원 사업'이 대표적인 예다. 아울러 얼룩말 무늬의 신발끈을 연결하는 대중 참여 행사로 캠페인 영향력 확장 및 공익성을 확보했다.
그 결과, 한국화이자제약은 그동안 펼쳐온 희귀질환 환자 지원 및 인식 개선 활동에 대한 공로를 대외적으로 인정받았다. '2020 대한민국 커뮤니케이션 대상'에서 화이자는 사회공헌활동(CSR) 부문 최우수상을 수상했다.
◆ 희귀질환 환자의 '마음'이 담긴 편지
만 6세 환아 A양은 생후 50일경 전신 간질 발작으로 뇌전증을 진단 받았다. 이후 생후 6개월경 영아 연축으로 인해 웨스트 증후군 진단을 받았다. 그리고 A양은 경기를 지속하고 약물로 조절하기 힘든 유형의 간질로 인해, 2020년 10월 레녹스가스토 증후군 진단을 받게 된다.
현재 A양은 언어, 인지 기능이 매우 지체돼 있다. 신체적인 움직임에 상당한 제약이 있어 보호자의 전적인 도움이 필요한 상태다.
"아이가 희귀질환으로 중증 장애 진단을 받자 암담했어요. 그래도 재활 치료에 집중하며 조금이라도 좋아질 수 있다는 희망과 기대를 갖고 있습니다. 다만 완치가 되는 질환이 아니기에 아이가 아프거나 증상이 심해지면, 아무 것도 해줄 수 없다는 것이 부모로서 가장 마음이 아픕니다." -A양 보호자
치료 과정도 쉽지 않지만, 이와 동시에 A양의 가족에게는 비용적 압박감이 큰 어려움이었다.
A양은 한 달에 평균적으로 20번 정도 병원에 방문해 치료를 받는다. 이를 연간으로 계산하면 약 250번이다.
이동 시간은 왕복 1시간 30분~2시간 정도 소요되며, 한 달 주유비는 약 40~50만원 정도. 연간으로 치면 500만원 정도가 꾸준히 들어가는 셈이다.
대부분의 희귀질환 환자와 가족들은 장기적인 치료로 인해 치료비 부담을 떠안게 되고, 이동 경비, 소모품 비용 등 부수적인 비용도 추가적으로 발생하게 된다.
이런 A양 가족에게 한국화이자제약의 교통비 지원 사업은 큰 도움이 됐다.
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매일 치료를 해야 하는 상황에 치료비 외에 교통비 부담도 큰 상황입니다. 교통비 지원이라는 따뜻한 손길로 부담을 덜어주셔서 너무 감사합니다. 이러한 관심과 지원이 희귀질환 환자 가족들에게는 큰 힘이 되고 용기를 줍니다.
아이는 매일같이 운동기능 및 인지기능 향상을 위한 재활 치료를 받고 있습니다. 포기하지 않고 5년째 재활 치료를 받고 있는데, 조금씩 좋아지는 모습들이 보입니다. 앞으로도 희망의 끈을 놓지 않고 아이를 응원하며 든든한 버팀목이 돼 주고 싶어요. - A양 보호자
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A양의 가족에게 이 사업을 추천한 이는 SRC재활병원 사회사업팀 송서은 대리였다.
"질병으로 인해 치료가 필요한 환자가 있는 가정은 경제적, 심리적 어려움을 겪게 됩니다. 하지만 환자의 부모는 오로지 자녀들을 위해, 희망을 놓지 않죠. 그런 환자 보호자를 볼 때마다 마음으로 응원하게 됩니다.
치료비 부담 뿐만 아니라 기타 경비가 많이 발생하는 가정에 교통비 지원 사업을 추천했습니다. 조금이나마 경제적인 부담이 완화되길 바라는 마음이었어요."
- SRC재활병원 사회사업팀 송서은 대리
만 4세 환아 B군은 돌쯤 됐을 때, 서고 걸어야 할 아이가 균형을 잡지 못했다. 하지만 가족은 대수롭게 생각하지 않고 15개월까지 기다리다 17개월에 종합병원에서 진료 및 검사를 받았다.
B군은 곧바로 희귀질환을 진단 받았고, 18개월부터 물리, 작업 치료를 시작해 만 4세인 지금까지 이어지고 있다.
"처음에는 아이가 선천적으로 아프다는 걸 상상할 수 없었어요. 그 후엔 머리로는 알겠으나 마음으로 인정하기 힘들었습니다. 그러나 그때까지 버린 시간이 많기에 하루라도 빨리 재활 치료를 시작해야 했어요. 감정을 추스를 틈도 없이 소아 재활이라는 새로운 세상에 발을 들이게 됐습니다."
- B군 보호자
B군은 한 달에 약 50회 정도 병원, 복지관, 치료실 등을 방문하고 있다. 여기엔 약 25시간 정도의 시간이 소요된다.
매월 들어가는 생활비만 해도 빠듯한데 거기에 교통비와 치료비까지 더해지니 경제적 부담은 이루 말 할 수가 없었다. 아이가 치료를 하는 동안 몇 시간을 누나들끼리만 집에 둘 수 없어 학원에 보냈지만, 경제적으로 어려워지자 아이 치료도 줄이고 학원도 그만 둔 상황이다.
이런 B군의 가족에게 화이자의 교통비 지원 사업은 큰 도움이 됐다.
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우선 교통비를 지원해 주셔서 정말 감사하다는 말씀을 전하고 싶습니다. 희귀질환 환우들은 꼭 필요한 치료를 해주지 않으면 기본적인 생활조차 힘듭니다.
그래서 매일 치료를 다니지만, 대중 교통을 이용하기도 어렵습니다. 장애인 콜택시는 대상자가 아닌 경우 이용할 수 없고, 대상자라 해도 오래 기다려야 합니다.
저희 같은 경우 자차를 이용하는데, 차를 타고 이동하는 시간이 워낙 많다보니 주유비가 무척 부담스럽습니다.
이러한 상황에서 본 교통비 지원을 받게 돼 가계의 부담을 크게 덜었고 마음도 매우 편안해졌습니다.
- B군 보호자
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◆ '얼룩말'이 세상에 제대로 알려지길
희귀질환에 대한 인식 제고를 위해서는 아직도 가야할 길이 멀다. 그렇지만 희귀질환 환자와 보호자, 그리고 한국화이자제약 희귀질환 사업부는 '희망'을 놓지 않았다.
긍정적인 변화도 생겨났다. 희귀질환 환자들을 응원하는 목소리가 매년 커지고 있기 때문이다.
"희귀질환 환자들에 대한 인식 개선과 정확한 정보 전달을 통해 사회 속에서 더불어 살아가고 싶습니다. 국가 차원에서도 희귀질환 지원 범위를 넓혀준다면, 환자와 가족들이 겪고 있는 경제적인 문제로 인한 고통을 조금이라도 덜 수 있을 것 같습니다.
지치고 힘들 때도 있겠지만, 그래도 주변에 따뜻한 말과 응원을 보내주는 사람들이 많이 있습니다. 우리 희귀질환 환자 모두 세상에서 가장 소중한 사람입니다. 함께 힘내요!"
- A양 보호자
"희귀질환으로 인한 질병의 고통과 더불어 사회적 편견 등으로 사회에 쉽게 합류하지 못하는 경우를 봅니다.
희귀질환에 대한 인식 개선과 정보 제공 등을 통해 희귀질환 환자도 똑같은 인격체이며 사회 속에서 함께 살아가야 할 사회 구성원임을 각인시켜줄 필요가 있다고 생각합니다.
일부 사람들은 희귀질환이 전염성이 있는 것은 아닌지, 혹은 다른 사람에게 위해를 가하지 않는지 막연한 불안감을 갖고 있기도 합니다. 이러한 오해들이 희귀질환 환자들에게 더 큰 상처를 줄 수 있습니다.
희귀질환 환자는 그 누구도 예측하지 못한 진단으로 상실감과 어려움을 겪습니다. 희귀질환 환자들이 그 어려움을 이겨내고자 걸음을 옮길 때, 손을 잡아주고 응원하는 따뜻한 사회가 되길 바랍니다.
생명이 있는 모든 분들은 소중하고 귀한 존재입니다. 힘들고 지칠 때마다 일어설 용기를 주고, 격려해 주는 사람들이 아직 많이 있다는 것을 기억하세요. 항상 응원합니다."
- SRC재활병원 사회사업팀 송서은 대리
"우리의 여정의 끝은 알 수 없습니다. 그럼에도 매년 조금씩 발전해 가는 아이들에게 감사합니다. 힘든 현실이라도 그 안에서 행복을 찾아 즐거운 마음으로 살아가야 할 것 같습니다."
- B군 보호자
"현재까지 알려져 있는 7,000여 개의 희귀질환 중 5% 미만이 승인된 치료 옵션을 가지고 있습니다. 이는 다시 말해, 환자 10명 중 1명 미만만이 치료를 받고 있다고 해석됩니다.
소수의 희귀질환 환자들도 치료받을 권리가 있습니다. 한국화이자제약은 최초이자 유일한 치료제가 급여에 어려움을 겪는 일이 없도록, 새로운 치료 옵션들을 환자와 가족에게 빠르게 제공할 수 있도록 정부 관계 부처와 협력하며 최선을 다하겠습니다.
이와 더불어 희귀질환에 대한 사회적인 관심을 높일 수 있도록, 대중 인식 개선을 위한 활동들도 지속적으로 실행해 나가겠습니다."
- 한국화이자제약 희귀질환 사업부 총괄 김희정 전무
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